Laufzeit 11/2016-10/2018

BBMRI.at

Biobanking and BioMolecular resources Research Infrastructure Austria

Projektmitarbeiter: Ulrike Felt, Melanie Goisauf, Susanne Öchsner

BMWFW - Bundesministerium für Wissenschaft, Forschung und Wirtschaft

Projektbeschreibung

Biobanken sind Sammlungen von biologischen Proben menschlicher (oder tierischer) Körpersubstanzen sowie klinischer und personenbezogener Daten und Informationen, die für die medizinische Forschung notwendig sind. BBMRI.at befasst sich mit der Abstimmung und Anpassung der Prozesse in – und zwischen – Biobanken. Erklärtes Ziel ist es, vergleichbare Proben und Daten für die nationale und internationale Forschung zu gewährleisten. Dazu werden mitunter die Erwartungshaltungen von Bürgerinnen und Bürgern sowie die rechtlichen und ethischen Gegebenheiten miteinbezogen.
Über Jahrzehnte hinweg wurden Biobanken nicht als ein Thema des öffentlichen Interesses gesehen. Die zunehmende Vernetzung von (europäischen) Biobanken führte hingegen zu einer Verdichtung der Debatten rund um Einverständniserklärungen, Datenschutz und der Verteilung von Profit. Infolgedessen haben sich die Bemühungen um die Beteiligung von Bürgerinnen und Bürgern im Bereich der Biobanken intensiviert, und an Bedeutung in fast allen Empfehlungen zur Governance von Biobanken gewonnen. Die bisherige Forschung hat auf die Wichtigkeit des Einbezugs von öffentlichen Meinungen in frühen Stadien des Aufbauprozesses von Biobanken hingwiesen.
BBMRI.at (Biobanking and Biomolecular Resources Research Infrastructure) ist ein Projekt, das vom BMWFW finanziert wird (GZ 10.470/0016-II/3/2013). Damit beteiligt sich Österreich in einem europäischen Biobankennetzwerk bzw. einer europäischen Forschungsinfrastruktur, dem BBMR-ERIC (BBMRI European Research Infrastructures Consortium). Ziel dieses Netzwerks ist es, die Kooperation zwischen den Biobanken der Mitgliedsstaaten zu fördern. Das nationale Netzwerk von BBMRI.at besteht aus den Medizinischen Universitäten Graz, Wien, Innsbruck, Salzburg und deren Biobanken, der Veterinärmedizinischen Universität Wien und deren Biobank, sowie der Alpen-Adria University Klagenfurt und der Universität Wien.
Das Institut für Wissenschafts- und Technikforschung der Universität Wien beschäftigt sich mit den ethischen, rechtlichen und sozialen Aspekten in BBMRI.at und deren Übereinstimmung mit (inter)nationalen Anforderungen.

Forschungszugang

Das Speichern und Vernetzen von medizinischen Proben und Daten wirft rechtliche und ethische Fragen auf, für deren Beantwortung die Beteiligung unterschiedlicher Teile der österreichischen Öffentlichkeit von Bedeutung ist. Was ist die Meinung von Patientinnen und Patienten sowie Bürgerinnen und Bürgern zum Thema Biobanken? Welche Erwartungen gibt es etwa hinsichtlich Datenschutz und der Verteilung von möglichen Ergebnissen, Gewinnen oder Risiken? Welche Auswirkungen kann dieses Wissen auf die Regulierung von Biobanken haben?
Diese Fragen werden in Diskussionsveranstaltungen, den Citizen-Expert-Panels, behandelt. Diese bieten ein Forum für Diskussionen und bieten Raum für Austausch zwischen Bürgerinnen und Bürgern sowie Expertinnen und Experten aus dem Biobankenbereich.

Kontakt

Ulrike Felt oder Melanie Goisauf
eMail: ulrike.felt@univie.ac.at or melanie.goisauf@univie.ac.at
Tel: +43 1 4277-49611 or -49619