Laufzeit 08.2016 - 04.2020

Die Neuerfindung pränataler (Vor)sorge

Das Aufkommens der next generation sequencing technologies und die Transformation von Demokratie in Deutschland, Italien und Österreich

FWF - Hertha-Firnberg-Stipendium

Projektleiterin: Ingrid Metzler

Societal Impact Plattform

Über das Projekt

Dieses Projekt untersucht die Verbreitung von neuen Verfahren in der pränatalen Vorsorge und die damit verbundenen Debatten in Deutschland, Italien und Österreich. Dabei fokussiert das Projekt auf Tests, die auf die Analyse von „zellfreier fötaler DNA“ aufbauen. Bei der zellfreien DNA handelt es sich um DNA Fragmente, die von der Plazenta in den Blutkreislauf einer schwangeren Frau gelangen. Diese können mit einfachen Bluttest gewonnen werden. Neue Technologien, die DNA schnell und kostengünstig analysieren können (sogenannte next generation sequencing technologies), ermöglichen es, diese Fragmente in Informationen über die DNA eines Fötus zu verwandeln, ohne den Fortbestand einer Schwangerschaft durch eine invasive Biopsie zu gefährden. Daher werden diese Tests häufig auch als neue „nicht-invasive“ Tests bezeichnet.

Solche Tests sind erst seit 2011 auf dem Markt, haben sich seither aber schnell geographisch verbreitet und wurden auch ausgeweitet. Während sie zu Beginn auf die Früherkennung des Down Syndroms beschränkt waren, ist es heute möglich, eine Vielzahl von genetischen Auffälligkeiten früh zu erkennen. Dieser Prozess ist mit einer intensiven Debatte verbunden, in der die technischen Möglichkeiten dieser neuen Verfahren, deren soziale Akzeptanz, sowie die Frage, wie sich dieses Tests in der Zukunft entwickeln werden und entwickeln sollen, heftig debattiert werden. Die Art und Weise, wie diese Debatte geführt wird, die Akteure, die sich an dieser Debatte beteiligen, und die Räume, in denen diese stattfinden, unterscheidet sich dabei jedoch teils erheblich zwischen Ländern, wie etwa zwischen Deutschland, Italien und Österreich. Warum dem so ist, ist die Frage, die dieses Projekt beantworten möchte.

Forschungszugang

Das Projekt baut methodisch auf einen Vergleich zwischen der Verwendung eben dieser Tests, Diskussionen über diese Tests, und Regulierungen dieser Tests, in den drei europäischen Ländern auf. Die zentrale These dieses Projekts ist, dass unterschiedliche „Imaginationen der (Vor-)sorge“ uns helfen, nationale Unterschiede in der Art und Weise, wie diese Tests verbreitet, diskutiert und reguliert werden, gleichzeitig deutlich zu machen und zu erklären. Solche „Imaginationen der (Vor-)sorge“ bestehen aus gesellschaftlich geteilten Vorstellungen darüber, was eine „gute Vorsorge“ ist, welche Rolle Technologien dabei spielen sollen, und wie sich politische Gemeinschaften gemeinsam um solche Fragen kümmern sollen, und dabei Verantwortung für Technologien und Leben teilen sollen und somit gemeinsam Sorge tragen. Ziel dieses Projekts ist es insgesamt, einen Beitrag zum Verständnis zur Genomik im Kontext von sich verändernden demokratischen Strukturen zu leisten und dabei Konzepte zu erarbeiten, die es uns erlauben, solche Verhandlungen besser zu verstehen.

Kontakt

Ingrid Metzler, ingrid.metzler@univie.ac.at